103
У січні міська влада відмовилася проводити закупівлю препаратів для лікування СМА
Батьки дітей, хворих на спинальну м’язову атрофію, вимагають від столичної адміністрації відновити закупівлю препарату ЕВРІСДІ (Рисдиплам).
Відповідна електронна петиція з’явилася на сайті Київради.
Як зазначають автори петиції, міська цільова програма «Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці» передбачає виділення 401 млн грн на закупівлю ліків від СМА у 2025 році. Однак 23 січня столичний Департамент охорони здоров’я проінформував пацієнтів, що закупівлю не проводитимуть.
«Таке рішення вони обґрунтовують постановою Кабінету Міністрів України №333 «Деякі питання державного регулювання цін на лікарські засоби і вироби медичного призначення». Але в даній постанові чітко вказано, що «вимоги цієї постанови не поширюються на закупівлю: лікарських засобів, що підлягають закупівлі місцевими державними адміністраціями та їх структурними підрозділами для виконання заходів регіональних цільових програм, затверджених в установленому порядку», – йдеться у петиції.
Непроведення закупівель препарату ставить під загрозу життя дорослих та маленьких пацієнтів, оскільки спинальна м’язова атрофія призводить до прогресуючої атрофії м’язів та ранньої смерті.
«Вимагаємо провести закупівлю ліків ЕВРІСДІ (Рисдиплам), які так необхідні для наших дітей та дорослих хворих на СМА. Зупинка лікування загрожує життю пацієнтів», – підкреслюють автори петиції.
Нагадаємо, наприкінці січня дорослі хворі та батьки дітей, хворих на СМА, подавали аналогічну петицію, однак вона не набрала потрібні 6 000 голосів.
