Зі світу по нитці: у Києві збирають кошти на найдорожчий укол для трирічної дівчинки

Маріанні Михайловій діагностували спинально-м’язеву атрофію

Дитину може врятувати один укол, який коштує близько 60 мільйонів гривень.

Трирічній дівчинці з Києва Маріанні Михайлова потрібен найдорожчий укол у світі. У неї виявили рідкісну генетичну недугу — спинально-м’язеву атрофію (СМА). Вартість ліків — близько 60 млн грн або 2,3 млн доларів.

Батько Маріанни — Артур Михайлов — працює слюсарем Київського метрополітену. Самостійно родина не силах оплатити лікування, тому зараз до збору коштів просять долучитися усіх небайдужих.

Артур розповідає, що перші ознаки недуги у доньки помітили, коли Маріанні виповнився рік — дитина завжди падала і не мала опори. Батьки возили її по державних та приватних клініках, однак медики ніяк не могли встановити діагноз. І лише, коли Маріанні було вже два, лікарі таки визначились із остаточними висновками і діагностували дівчинці рідкісне захворювання СМА — спінально-м’язову атрофію першого типу.

Маріанна Михайлова з батьками

Дівчинку врятує укол за 2,3 млн дол.

Через два с половиною місяці після заключення медиків, Маріанна отримала першу дозу препарату «Spinraza» — перші ліки проти СМА. Ці ліки не можуть поставити дитину на ноги, але допомагають виробляти потрібний білок. До слова, зазначений препарат необхідно вживати регулярно. Тільки за перший рік лікування пацієнтові мають зробити шість уколів, а протягом життя — по чотири на рік.

Сьогодні є тільки один спосіб врятувати життя трирічної Маріанни — зробити укол препаратом Zolgensma. Але, на жаль, ліки настільки дорогі, що навіть увійшли до книги рекордів Гіннеса, як найдорожчі медикаменти у світі — їх вартість 2,3 мільйона доларів.

Проте навіть такі великі гроші в Україні неодноразово успішно збирали. Взимку цього 8-місячній Марії Сахно з Херсонщини спільними зусиллями придбали потрібний укол.

А на початку листопада збір коштів закрили для однорічної львів’янки Вікторії Полюги. Кошти вдалося зібрати зокрема й тому, що навколо проблеми родини об’єдналися усі: від гігантів бізнесу до пересічних мешканців, які жертвували коштами на каву чи свій одноденний заробіток.

Зібрати кошти Маріанні потрібно якнайшвидше. Склалася така ситуація, що дівчинці доволі пізно поставили діагноз, а укол передбачає певні вагові обмеження. Він дозволений дітям, вага яких менш як 21 кг. Наразі зібрали лише 9% зі всієї суми.